Estatutos  

Capítulo 1
Da denominação, sede e âmbito de acção e afins

Artigo 1º

A Associação Portuguesa de Fenilcetonúria "APOFEN" constituída por escritura pública em 22 de Dezembro de 1993, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, com sede no Instituto de Genética Médica Dr. Jacinto de Magalhães, na praça Pedro Nunes, 74 da cidade do Porto, e passa a reger-se pelos seguintes Estatutos.

Artigo 2º

A Associação Portuguesa de Fenilcetonúria "APOFEN" tem por objectivos:

1. contribuir para uma melhoria da qualidade de vida dos portadores de fenilcetonúria ou outras doenças metabólicas.
2. conseguir uma dieta eficaz, económica e acessível.
3. apoiar os jovens especialmente até à idade escolar. Estimular o convívio quer a nível dos doentes quer a nível dos familiares.
4. promover e divulgar os novos conhecimentos científicos e experiências nessas áreas.
5. apoiar todo o tipo de situações que venham a surgir relacionados com as doenças.

O seu âmbito de acção abrange todo o território nacional.

Artigo 3º

Para a realização dos seus objectivos, a instituição propõe-se criar e desenvolver as seguintes actividades:

1. apoiar estas crianças a nível escolar, ou jardim de infância, de forma a garantir que lhes é fornecida a alimentação correcta sem que haja por isso qualquer espécie de discriminação.
2. garantir a distribuição dos alimentos indispensáveis para estas crianças nas melhores condições económicas possíveis.
3. garantir que a alimentação seja cumprida em situação de internamento hospitalar, mesmo em situações não relacionadas com a doença.
4. lutar para que qualquer progresso que se verifique no tratamento destas doenças seja apresentado aos interessados, e logo que possível posto à sua disposição.
5. proporcionar a estes doentes uma qualidade de vida tanto quanto possível semelhante à das outras crianças portuguesas.

Artigo 4º

A organização e funcionamento dos diversos sectores de actividade constarão de regulamentos internos elaborados pela Direcção.

Artigo 5º

1. Os serviços prestados pela instituição serão gratuitos ou remunerados em regime de porcionismo, de acordo com a situação económico-financeira dos utentes, apurada em inquérito a que se deverá sempre proceder.
2. As tabelas de comparticipação dos utentes serão elaboradas em conformidade com as normas legais aplicáveis e com os acordos de cooperação que sejam celebrados com os serviços oficiais competentes.